撰文/老五老新竹中心‧劉思汎社工師
依照中華民國家庭照顧者總會的統計，台灣的家庭照顧者平均照顧9.9年，每天照顧13.5小時。比第二次世界大戰時中日八年抗戰還要多了兩年。你能想像將近十年每日戰戰兢兢的生活嗎?
突如其來的照顧角色
曾太太原本是幸福的家庭主婦，由先生自營的科學園區零件貿易工作撐起一家的生活所需。曾太太說：「以前我每天的工作只要準備三餐給家人，帶好小孩就行了，家裡的開銷都不用我擔心，直到那一天……。」曾太太說的「那一天」是曾先生騎車外出見客戶時，被違規的汽車衝撞發生了嚴重的車禍，當時粉碎性骨折且傷到頭部陷入昏迷的先生臥床半年，好不容易撿回一條命，但認知功能受傷，幾乎看不懂國字，與人交談時也經常詞不達意，返家後還發生了兩次腦傷的後遺症-癲癇，其中一次嚴重到進了加護病房。
車禍發生後，曾太太毫無預警地成為家庭照顧者，每天陪著先生到醫院進行肢體復健、語言治療、心理諮商等，回到家後繼續張羅著先生的生活所需，並且扮演起教練的角色訓練先生刷牙、洗澡、如廁等能力，曾太太靠著意志力堅持這些照顧工作，不假他人之手是期盼著先生能回復到以前一家之主的狀態。然而當先生的狀況不見起色時，曾太太彷彿跌落一個深不見底的深淵，失去方向與希望。
成為照顧者，給自己時間練習與接受
面對最親近的家人失能，是需要時間跟方法接受的。家總把照顧歷程分成五階段：預備照顧者、新手照顧者、在職照顧者、資深照顧者、畢業照顧者，每個階段都有照顧者需要準備或覺察的議題。
「預備照顧者」會需要認識照顧資源，覺察到自己已經漸漸進入照顧者角色，對往後的照顧生活能有一點點的認識與想像；「新手照顧者」需要對家人罹患的疾病有比前一階段更深的認識，且需要開始學習照顧技巧，並能練習運用正式與非正式資源做好照顧安排，必要時也需要與家人進行照顧安排的協議；「在職照顧者」階段期待能掌握前面階段累積的經驗與能力，避免為了照顧家人而離職；而「資深照顧者」則需要開始反思照顧歷程中自己的付出，覺察情緒與照顧負荷，透過適當的社交獲得情緒上的支持；最後「畢業照顧者」在卸下照顧身分後，需要找到新的生活重心，若能將寶貴的照顧經驗分享給其他人，將有助於照顧者個人的自我統整。
善用資源照顧者不孤單
各縣市的「家庭照顧者支持服務據點」有專責社工可以陪著照顧者經歷不同的階段，討論可運用的長照資源。另外各據點會邀請專家、講師舉辦「照顧技能訓練課程」，可以提供照顧者有關疾病與照顧的知能；也會安排芳療、插花、音樂等「紓壓活動」幫助照顧者可以喘口氣，釋放照顧壓力；對於因照顧產生的憂鬱、焦慮，也可善用據點提供的「心理協談」服務，讓心理師或社工師陪照顧者整理心情與思緒；除此之外，據點最棒的是串連起有共同經驗的照顧者，透過「照顧者支持團體」可以與其他照顧者交流照顧經驗，互相打氣，彼此支持，讓長照這條路不孤單。
新竹家照據點的社工接觸曾太太後，向曾太太介紹長照巷弄站資源，讓曾太太慢慢接受醫療體系之外的照顧方式；分享認識認知症的照顧技能訓練課程；並且與曾太太討論長期照顧的財務安排，一點一滴的陪伴曾太太接受先生需要長期照顧的事實，並在此過程中肯定其努力，也讓曾太太漸漸放下擔憂，轉念以樂觀自信的態度接受自己用不同以往的照顧者身分與先生共度下半生。